Min död som en demokratisk fråga

I går möttes vi i S:t Eskilskyrkan till ett samtal om livets början och livets slut – om bl.a. vård i livets slutskede. Vi lyssnade till Ann Edner, överläkare på neonatalavdelningen på Astrid Lindgrens sjukhus i Solna och debattör när det gäller de för tidigt födda barnens situation. Med Ann Edners medverkan fick hela frågeställningen en inriktning på de nyfödda barnens kamp för överlevnad. Ann Edner berättade bl.a. om det uppmärksammade fallet på Astrid Lindgrens barnsjukhus då en kollega till Edner hämtades av polis och anklagades för att medverkat till en för tidigt född flickas död. I ett samtal med Ann Edner – efter den offentliga delen av eftermiddagen – berättade hon häpnadsväckande interiörer från hur polisen agerat i frågan. Fem storvuxna poliser kom till kliniken för hämta kollegan som nätt och jämt fick byta om – som om det vore ett tillslag mot en storförbrytare. Så mycket talar för att det den kvinnliga läkaren anklagas för är helt orimligt. Att det helt enkelt inte är fysiskt möjligt att spruta in så mycket av ett narkosmedel som man menar fanns i det lilla barnets kropp. Frågan är om det här ”fallet” någonsin kommer att kunna redas ut. Det som överraskade mig är att ingen – utanför polisens interna utredning – vet vem som polisanmält ärendet. Det paradoxala är att t.o.m föräldrarna skulle kunna anklagas för att ha gett det lilla barnet den dos som det hela handlar om.

Det blev en på många sätt spännande och viktig eftermiddag. Ann Edner ställde frågorna på sin spets om hur sjukvården tänker – eller borde tänka – kring bl.a. vården av de alldeles för tidigt födda barnen. Nu gör sjukvården allt för att rädda de barn som föds från vecka 23. Problemet i sammanhanget är att den etiska reflektionen inte riktigt hinner med i den medicinsk-tekniska utvecklngen. Problemet känns igen från så många andra samhälsssketorer. Vi hinner inte med i funderingarna om det vi kan är av godo. Hur hitta metoder för att bestämma när man i vården ska besluta sig för att avsluta eller inte alls sätta in akutresurser för exv. ett för tidigt fött barn? Även om tekniken finns, kan det finnas goda skäl att avstå. Ann Edner ställde frågan om vad ett gott liv är? Vad väntar ett barn som man till varje pris jobbar för ska överleva – ett barn som framöver helt kommer att vara hänvisat till sjukhuset och dess resurser?

Ann Edner hjälpte oss in i etikens teorier och vägskäl. Jag tänker att detta var samtalets viktigaste del. Frågan om hur vården tänker när den fattar sina beslut om liv och död har vi alla anledning att lägga oss i. Dessa frågor är i hög grad etiska frågor som bl.a. handlar om patientens roll i sammanhanget. Jag tänker att detta i sin yttersta konsekvens är en demokratisk fråga som  handlar om att vi som patienter och anhöriga har anledning att bli mer aktiva i samtalet om var vi sätter gränserna i bl.a. vården i livets slutskede. Bl.a. hävdar professor Hugo Lagercrantz på Karolinska Institutet att läkarna har ett alldeles för stort inflytande. Läkarna måste släppa in oss som patienter och anhöriga mer i beslutprocessen än vad som nu sker. Då tänker jag att då får vi som är blivande patienter och anhöriga lov att tänka till. Det var ett sån´t tillfälle vi erbjöd i S:t Eskilskyrkan i går eftermiddag. Tyvärr var vi bara 20–30 personer som slöt upp. Jag hade – måhända i min enfald – hoppats på betydligt fler. Är det så att vi skjuter de här frågorna ifrån oss? Vi sticker huvudet i sanden som om frågorna inte existerade. Vem orkar? Vem bryr sig?

Mycket behöver ske innan vi kommer dithän att vi som allmänhet är rimligt bildade i frågan som hör samman med vård i livet slutskede. Vi har anledning att fundera för egen del. Hur vill vi ha det om/när vi hamnar i en sådan situation? Vi behöver prata om det med dom som är våra anhöriga. Vill vi ha något att säga till om i realtion till det vården har att säga – och jag menar att det är en demokratisk fråga – så fungerar det inte att fega ur när tillfälle ges till ett kvalificerat samtal som det vi inbjöd till i S:t Eskilskyrkan i går.

För den som vill läsa mer om den här frågan, så rekomenderar jag en alldeles nyutgiven liten pocketbok ”Liv och död – livsuppehållande behandling från början till slut” – utgiven på Karolinska Institutet.

Hittar också ett debattinlägg i Svenska Dagbladet – tydligen ett inlägg i en längre diskussion om just vård i livets slutskede, och hur den frågan inte får avgöras i slutna rum.

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: